Mijn verhaal

Ik vind het heel moeilijk en heb heel lang geaarzeld om deze oproep te doen. Ik vraag nogal wat van iemand. Maar nu na mijn bezoek aan het ziekenhuis deze week, kan ik er niet meer onderuit. Want mijn nierfunctie is in snel tempo achteruit gegaan. En is nog maar 5 à 6 %.

Ik ben Margot Datta. Ik ben 45 jaar en woon in Culemborg.

Op mijn veertiende ben ik ziek geworden. Ik bleek de auto-immuum ziekte SLE te hebben. Bij sommigen gaan de nieren erg achteruit. Dat bleek ook bij mij het geval. In 1996 schonk mijn moeder haar nier aan mij. Helaas is dit niet goed gegaan. En moest de nier er na 2 maanden uit en moest ik gaan dialyseren. Ik heb toen ruim 2 jaar gedialyseerd. Wat erg pijnlijk en vermoeiend was.

In 1998 kreeg ik een nier van een overleden iemand. Die donornier heb ik inmiddels ruim 20 jaar. In de loop van de jaren is de werking van de donornier achteruit gegaan.

Op het moment werkt de donornier nog maar voor 5-6%. En moet ik gaan dialyseren. Ik word binnen een paar weken geopereerd om een aansluiting te maken voor dialyseren.

Dialyseren houd ik geen jaren vol. 50 procent van de nierpatiënten die dialyseert overlijdt binnen 5 jaar. 22 jaar geleden heb ik ook al 2 jaar gedialyseerd. Het was toen erg pijnlijk en doodvermoeiend. Ik dialyseerde thuis en deed dit 4 keer per dag. Ik had toen dus 4 keer 45 minuten lang pijn.

Ik sta op de wachtlijst van Eurotransplant. De wachttijd is hier gemiddeld 3 jaar. Bij mij gaat dat langer duren omdat ik al 2 eerdere transplantaties heb gehad. Ik heb veel antistoffen in mijn bloed. Dit houdt in dat ik moeilijk te matchen ben. En dat het langer duurt voordat ik een nier ontvang.

Een andere mogelijkhied is een transplantatie met een levende donor. Transplantatie met een levende donor geeft in mijn geval ook meer kans op succes. Omdat ik voor de transplantatie een behandeling kan krijgen om mijn antistoffen in mijn bloed te laten verwijderen (desensibilisatie).

Ik ben nu dus op zoek naar een levende donor. Ken of ben jij iemand die een nier wil afstaan? Neem dan alsjeblieft contact met me op.

Denk je erover om aan mij een nier af te staan, weet dan dat alles in goed overleg gaat. In het UMC Utrecht staat een heel behandelteam klaar voor de donor. Er staat wel een hersteltijd voor van enkele weken. Maar verder kan iemand heel goed met één nier leven, mits je gezond bent. Mijn moeder heeft geen nadelige gevolgen ondervonden van de donatie en leeft al meer dan 22 jaar met 1 nier.

http://www.margotzoekteennier.nl

info@datta.nl